7月8日，時(shí)值美國總統(tǒng)奧巴馬提出精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃周年之際，白宮對外發(fā)布名為《精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃：建議的隱私和信任準(zhǔn)則》（簡稱準(zhǔn)則）的文件草案，就精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃實(shí)施中可能涉及的患者隱私和數(shù)據(jù)保護(hù)等問題提出了政府的系列意見。
  根據(jù)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃的實(shí)施方案，組織一個(gè)由上百萬志愿者參與的研究聯(lián)盟是該計(jì)劃的核心目標(biāo)之一。這些志愿者的相關(guān)生物遺傳信息、電子病歷、家族病史、生活方式等都將被收集匯總，并在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃參與研究人員中共享。如何既保證這些志愿者的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)得到有效利用，又保護(hù)好他們的隱私信息成為一個(gè)焦點(diǎn)問題。為此，今年3月，美國政府組織了一個(gè)跨部門的聯(lián)合工作組，跨領(lǐng)域的專家在多方征求意見和充分討論的基礎(chǔ)上起草了這個(gè)隱私和新人準(zhǔn)則草案。
  此次白宮提出的隱私和信任準(zhǔn)則強(qiáng)調(diào)，志愿者的隱私和數(shù)據(jù)保護(hù)將是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃最重要的關(guān)切。所有志愿參與的人員不僅是醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的提供者，還將是研究工作的直接設(shè)計(jì)者、管理者和監(jiān)督者，在研究計(jì)劃中享有充分的知情權(quán)、發(fā)言權(quán)和監(jiān)督權(quán)。政府和研究人員必須建立一個(gè)強(qiáng)大的數(shù)據(jù)安全框架，為所有醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)提供完備的管理、技術(shù)和物理層面上的保護(hù)。政府應(yīng)該發(fā)揮更大的監(jiān)管責(zé)任，確保研究工作的所有參與方充分履行自己的職責(zé)，保證志愿者的隱私受到妥善保護(hù)。該準(zhǔn)則還從管理、透明度、尊重志愿者意愿、互惠原則、數(shù)據(jù)共享、獲取及使用、數(shù)據(jù)質(zhì)量和一致性以及安全性等幾個(gè)方面說明了政府的原則立場。
  該準(zhǔn)則將在網(wǎng)上公示一個(gè)月，供民眾提出修改意見。待征求意見結(jié)束后，聯(lián)合工作組將根據(jù)公眾建議對準(zhǔn)則進(jìn)行修改，最后版本作為精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃實(shí)施的指導(dǎo)性文件。
  同日，白宮還舉行了一場精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃杰出領(lǐng)袖活動，對參與該計(jì)劃并作出卓越貢獻(xiàn)的研究人員、患者、創(chuàng)新人員和倡議者代表進(jìn)行了表彰。
消息來源：https://www.whitehouse.gov/blog/2015/07/08/six-months-progress-precision-medicine-initiative
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